你知道吗？在这世界上有一类人被称为“玻璃人”，并不是因为他们真的由玻璃构成，而是因为缺乏凝血因子身体异常脆弱，一旦受到外伤会过度出血，就像玻璃一样容易“破碎”，所以称这类人为“玻璃人”，他们就是血友病患者。血友病是一种罕见的X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，分为血友病A（占80%～85%）和血友病B（占15%～20%），分别由凝血因子Ⅷ（FⅧ）和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏引起 。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel） 对于血友病的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。今年血友病日的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。

　　近日，景德镇市第三人民医院血液科在第37个世界血友病日来临之际，举办了2025年度世界血友病日患教活动，活动汇聚了血液科专家、护理团队及20余名血友病患者及家属，通过知识科普、注射凝血因子及互动交流形式，为血友病患者提供了全方位的支持与关爱。

　　活动伊始，血液内科郑文宏主任医师向参加此次活动的病友表示热烈的欢迎，并预祝此次活动圆满成功。“一个血友病患儿的出生，无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和经济压力，父母在心痛和焦虑过后，应该勇于面对。积极行动，给予他们更多的身体关爱和心理关怀，帮助他们解决不同年龄阶段所遇到的不同问题，让他们自信乐观地生活。坚持积极地治疗，与他们一起向光而行，相信血友病孩子也可以同样拥有精彩的人生。”在接下来的授课中，郑主任娓娓道来，向大家讲述《儿童患者的心理关怀指导》。

　　随后，齐龙旺主治医师为大家带来《积极预防治疗 不再脆弱》。从黄帝内经中的“上工治未病”，讲到血友病患者预防治疗的重要性，还介绍了当前血友病治疗所取得的进展。“相信未来有更多新的治疗手段应用于临床，让我们的血友病患者获益！”

　　在现场讨论环节中，针对大家提出的问题，郑文宏主任医师一一做出了详细的解答，给大家介绍了专项救助的渠道“橘能关爱”，并教会大家怎么使用，给大家带来了切实的帮助。
 

　　活动最后，科室团队现场为病友们注射凝血Ⅷ因子。病友们积极参与，并对此次参加活动的医护团队与工作人员表示感谢。

　　至此，2025年度血友病患教活动圆满结束。今后，科室团队将进一步加强多学科的合作，快速、高效地满足血友病们的多元化医疗需求，帮助患者打破“玻璃人”的魔咒，助推科学预防治疗血友病，让血友病患者拥有更加美好的未来！(文：血液内科 朱晓晓)