近日，一则令人痛心的新闻在网络上引起了广泛关注。一位名叫沙白的40余岁系统性红斑狼疮患者，在经历了长达20年的病痛折磨后，选择花费70万巨资奔赴瑞士进行安乐死。她以倒计时的方式发布了多个视频，宣传自己的理念，引发了无数网友的同情和哀悼。
 

　　沙白的故事，让许多同样患有狼疮的患者深感恐惧和焦虑，作为风湿科大夫，我们在深感惋惜的同时，也意识到这背后隐藏的误解和误导。沙白在病情的终末期依然保持着漂亮的体态和容貌，这背后并非没有原因。据烧伤超人阿宝的文章透露，沙白并没有接受规范的治疗，而是自行停药，甚至为了肤色更好而选择日光浴，这些行为无疑加速了她的病情恶化。在此要郑重地告诉大家：系统性红斑狼疮，并非绝症！它是可以被治愈的，患者完全有可能像正常人一样生活。  
 

　　狼疮，全名为系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素有关。SLE患病率地域差异较大，全球SLE患病率为0~241/10万，中国大陆地区SLE患病率约为30~70/10万，男女患病比为1∶10~12。
 

　　随着医疗技术的进步，尤其是生物制剂的出现，大多数患者经过规范治疗、定期复查后，病情都可以稳定甚至完全缓解。流行病学调查显示，狼疮患者的5年生存率已经达到95%以上，10年生存率也达到90%左右。这意味着，只要接受正确的治疗和管理，狼疮患者完全有可能拥有与正常人一样的寿命和生活质量。并且，狼疮在很多地方已经纳入慢性病种目录，住院、门诊开药、检查等费用都可以报销，大大减轻了患者的经济负担。
 

　　景德镇市第三人民医院内分泌代谢风湿免疫科，作为景德镇市医学会风湿病分会的主委单位，拥有完善的人才梯队和丰富的临床经验。骨干成员先后在国内多家知名医院进修深造，掌握了最先进的诊疗技术和治疗方法。科室收治了很多系统性红斑狼疮的患者，年龄从10岁至90岁不等，都获得了非常好的治疗效果，部分患者已经使用最小剂量激素甚至是完全脱离激素治疗，重新找回了生活的乐趣和希望。 此外，科室还定期邀请南昌大学第二附属医院知名专家段新旺教授坐诊查房，为患者提供更加全面和专业的诊疗服务。科室的目标是让每一位狼疮患者都能在这里找到最适合自己的治疗方案，重拾生活的信心和勇气。

 

　　沙白的选择是她个人的价值取向和决定，我们尊重并理解她的选择。但也希望广大患者朋友能够正确面对这个疾病，不要被网络的片面言论所误导。系统性红斑狼疮并非绝症，它是可以被治愈的。只要接受正确的治疗和管理，患者完全有可能像正常人一样生活和工作。景德镇市第三人民医院风湿免疫科全体医护人员将竭诚为您服务，为您的健康保驾护航。让我们一起携手，共同迎接生命的曙光！（文：徐鸣俊）

 

　　参考文献：2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南