2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。为积极响应健康中国行动号召，加强罕见病疾病防治宣传教育，提高广大群众对血友病的认知，促进科学预防和规范化诊疗护理，4月20日上午，景德镇市第三人民医院血液内科开展了以“认识出血性疾病，积极预防和治疗”为主题的世界血友病日科普宣传活动。本次活动邀请了多位专家参与其中，共有40多位血友病病友与家属共赴此次“大家庭聚会”。

 

　　血液内科主任郑文宏在致辞中表示，“转眼间我们又一起并肩作战一年了，其中很多孩子都是我们科室团队看着长大的，就如同自己的孩子一样。看着他们有的从坐着轮椅来到如今蹦蹦跳跳地来，看不出和正常孩子的区别，真的感到非常欣慰。接下来我们还要继续加油 ，一起学习，共同进步。”并勉励大家，血友病并不可怕，面对病魔，我们需要更加积极的态度和行动，不断提高自己的健康意识和生活质量。
 

　　活动中，血液内科主治医师齐龙旺以通俗易懂的语言，深入浅出地为大家讲解了血友病预防与治疗的科普知识。使大家对出血性疾病的症状识别、自我护理和紧急应对措施等相关知识有了更深刻的了解，同时强调了预防和治疗出血性疾病的重要性。还为大家分享了凝血因子替代治疗方案及现有在研治方案，为患者带来了更多希望。
 

　　郑文宏主任医师为大家讲解了富血小板血浆（PRP）在血友病关节中的应用及进展，她指出，“富血小板血浆疗法是通过离心的方法从自体血中提取出来的血小板浓缩物，富血小板血浆来源于自体，无免疫排斥，制作简单，临床应用安全，富血小板血浆是一个比较创新的治疗措施，此项技术，在治疗骨关节炎中取得了很好的疗效，尤其是在关节急性疼痛时，效果较好。”
 

　　最鼓舞众多新诊断血友病儿童家长们的环节，莫过于患者和家属经验分享环节。患者家属黄大姐分享道：“我们要勇于尝试一些新方法，要以最积极的心态去面对，虽然得了罕见病是不幸的，但是我们又是幸运的，因为我们有药可治，有郑文宏主任及全体医护人员陪着我们，不断给我们提供帮助，非常感谢。”血友病患者小王（化名）分享了他对血友病自我护理的经验，“大家一定要学会自我注射，掌握了自我注射，现在自己和正常人一样，上大学、参加社交活动、外出旅游都很轻松，也不需要再担心凝血因子不足而导致的出血，因为可以随时为自己注射补充凝血因子。”
 

　　现场还设置了答疑环节,大家踊跃提问。专家们针对家长们提出的日常护理、抑制物、预防治疗、骨骼健康、医保报销以及援助政策、临床试验等方方面面的问题进行了细致的解答，充分解决了患者的疑问。概括为一句话,只要家长带领孩子用积极的态度直面疾病,市三院“血友病诊疗中心”总有一款方案适合您。
 

　　市三院血液内科是景德镇目前唯一一家承担全市血液系统疾病医疗、科研、教学任务的特色专科，2022年通过了世界罕见病联盟、中国血友病协作组评审，获得了景德镇市血友病治疗中心授牌。科室致力于为提高社会各界对血友病这一罕见病群体的重视，提高患者的诊疗及预后效果，给予患者全方位的诊疗服务。（文稿：甘心红）
 

　　景德镇市第三人民医院血液内科咨询电话：0798—8437188