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世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”——景德镇市第三人民医院血友病治疗中心举办“预防治疗,人人可及”主题宣教活动
时间:2023年04月19日信息来源:本站原创
世界血友病联盟设定每年的4月17日为“世界血友病日”,旨在唤起大众对于血友病的正确认知和血友病患者的关爱,今年“世界血友病日”的主题是“预防治疗,人人可及”,倡导全球范围内所有血友病患者均能获取疾病相关知识以及预防出血的理念和治疗药。
为响应这一主题的倡导,4月15日上午,景德镇市第三人民医院血友病治疗中心举办“预防治疗,人人可及”健康宣教活动,活动邀请全市血友病患者及家属30余人参与,医护专家围绕血友病的遗传、诊疗、护理、康复、用药等多个方面与血友病患者及家属进行了深入互动交流。
血液内科主任郑文宏在致辞中对参加活动的患者及家属表示欢迎和感谢。她介绍到,市三院血液内科是景德镇市目前唯一一家承担全市血液系统疾病医疗、科研、教学任务的特色专科,2022年通过了世界罕见病联盟、中国血友病协作组评审,获得了景德镇市血友病治疗中心授牌。希望通过此次活动为广大血友病患者传递关爱与温暖。
活动中,血液内科医生齐龙旺为患者讲解了血友病预防与治疗的最新进展,他介绍,血友病治疗的目的是降低致残率,其治疗的目的是实现年关节出血次数<3次,还跟大家分享了凝血因子替代治疗方案及现有在研制方案,为患者带来了更多期望。
康复医学科治疗师黄玉姬亲身演示如何做关节肌肉的康复运动,患者现场观摩并互动,效果明显,为大家日后的康复训练提供了很大的帮助。
血液内科护士长薛敏以有奖竞答的形式,向大家科普了血友病出血后的几个较为常见的并发症,寓教于乐的形式让大家印象深刻。
血液内科护士指导血友病患者自我注射凝血因子,医务人员为血友病患者一对一地进行答疑解惑。血友病病友们在良好的氛围中分享和学习,整个活动内容丰富,气氛活跃,讨论积极,患者及家属均表示受益匪浅,希望这样的活动能经常举办,帮助更多血友病患者获得享有健康生活的权利。
活动后,景德镇市血友病会长代表我市血友病患者为市第三人民医院血液内科全体医护人员献上锦旗,感谢科室医护人员一直以来的辛苦付出。
血液内科郑文宏主任表示,血友病虽然是一种罕见的遗传性出血疾病,容易造成患者致残或急性出血死亡,但是通过血友病规范化的替代治疗和预防治疗,可以使血友病患者实现“零出血”的目标,可以和健康人群一样参与各项社会活动,即可使患者享有正常生活。宣传血友病常识、救治血友病患者工作虽然困难重重,但只要互相支持配合,同心协力,大家就能看到新的希望、得到新的收获!(朱晓晓/文图)
景德镇市第三人民医院血液内科咨询电话:0798-8437188